Liečbou sa cesta pacienta nekončí. Gliómy sú často ochorením, s ktorým sa žije dlhodobo. Pacientov čaká pravidelné sledovanie pomocou MRI, kontroly u rôznych špecialistov a riešenie následkov ochorenia aj liečby.
Mnohí pacienti sa stretávajú s:
Podpora psychológa, rehabilitácie, sociálne poradenstvo sú preto dôležitou súčasťou komplexnej starostlivosti, hoci v praxi nie sú vždy dostupné automaticky.
Diagnóza gliómu je vážna. Nie je fér. A často je celoživotná. Mení pohľad na budúcnosť a kladie otázky, na ktoré neexistujú jednoduché odpovede.
Práve preto je rozhovor s vaším lekárom, či už je to neurológ, neurochirurg alebo onkológ, jedným z najdôležitejších momentov vašej cesty. Nie je to len o liečbe. Je to o rozhodnutiach, ktoré sa dotýkajú vášho života a toho, čo je pre vás dôležité.
Rozhovory s lekármi môžu niekedy priniesť zmätok alebo pocit zahltenia množstvom informácií. Môže byť ťažké premýšľať o budúcnosti alebo hovoriť o pláne liečby. Najmä v čase, keď sa ešte len snažíte pochopiť, čo sa s vami deje.Je však dôležité vedieť jedno: váš pohľad má v liečbe svoje miesto.
Váš lekár pozná medicínu, možnosti liečby a ich riziká a prínosy. Vy poznáte svoje telo, svoje skúsenosti a to, čo od života očakávate.
Ide o rozhovor, v ktorom sa vaše hodnoty a ciele stretávajú s odbornými znalosťami lekára. Najlepšie rozhodnutia vznikajú tam, kde sa tieto dva pohľady dokážu navzájom počúvať.
Do rozhodovania sa môžete zapojiť v takej miere, v akej chcete a dokážete. Ak sa rozhodnete neprevziať aktívnu úlohu, je to v poriadku. Otvorená a úprimná komunikácia vám však vždy pomôže dospieť k rozhodnutiam, ktoré sú pre vás prospešné.
Príprava nezmení diagnózu. Môže však zmeniť to, ako sa v rozhovore cítite. A predovšetkým to, čo si z neho odnesiete.
Nemusíte byť silní. Nemusíte rozumieť všetkému. Stačí, ak sa pripravíte v takej miere, akú v tejto chvíli zvládnete.
Cieľom návštevy je viesť zmysluplnú diskusiu a vyťažiť maximum z odbornosti lekára. Ak je informácií priveľa, máte právo rozhovor spomaliť alebo si niektoré témy odložiť na neskôr.
Niektoré otázky môžu byť ťažké. Ak na ne dnes nemáte silu, je v poriadku sa k nim vrátiť neskôr.
Odchodom z ambulancie sa proces nekončí. Často sa len začína. Je preto dôležité priebežne hodnotiť, ako vám navrhnutý plán starostlivosti vyhovuje.
Ak je odpoveď na niektoré z nich „nie“, neznamená to zlyhanie. Znamená to, že sa k nim môžete vrátiť.
Nech sú vaše obavy akékoľvek, strach a zmätok sú v tejto situácii normálne. Máte však právo rozumieť, pýtať sa a byť partnerom v rozhodovaní o svojej liečbe. Dobrý a otvorený rozhovor s lekárom je jeden z najdôležitejších krokov, ktoré môžete urobiť.
Po operácii mozgu sa môžu objaviť zmeny nálady, správania, pamäti alebo koncentrácie. Pre pacienta môžu byť mätúce a frustrujúce, pre rodinu zasa ťažko pochopiteľné. Otvorená a trpezlivá komunikácia je preto kľúčová.
Je dôležité:
hovoriť o pocitoch, aj keď sú nejasné alebo ťažké,
nebáť sa priznať únavu, strach či smútok,
vedieť, že psychická reakcia na ochorenie je prirodzená.
Psychologická podpora môže výrazne pomôcť nielen pacientovi, ale aj jeho blízkym. Obrátiť sa na odborníka nie je prejav slabosti, ale súčasť starostlivosti o seba. Skúsené odborníčky, ktoré sú pripravené pomôcť v tejto oblasti, pôsobia napríklad v Národnom onkologickom ústave (NOU): Mgr. Gabriela Hasáková, Mgr. Helena Olejčeková, PhDr. Lucia Bendík-Vasiľková, Mgr. Veronika Ujlaky Strapková či Mgr. Katarína Klincová. Viac informácií získate na stránke Národného onkologického ústavu: www.nou.sk/ambulancia-klinickej-psychologie-i
Ak vám diagnóza výrazne zasiahla do práce a každodenného života, oplatí sa preveriť tieto možnosti sociálnej podpory:
jednorazové príspevky (nenárokové), psychologická a sociálna podpora, onkoporadňa, krátkodobé ubytovanie pre blízkych počas hospitalizácie. Viac informácií získate na www.lpr.sk v sekcii Hľadám pomoc.
pacientske poradne, pomoc s administratívou, sprevádzanie systémom. Viac informácií nájdete na www.nierakovine.sk v časti Pomoc pacientom.