BRATISLAVA, 14. apríla 2026 – Na Slovensku každý rok pribudne približne 400 pacientov so zhubným
nádorom mozgu, tzv. gliómom. Hoci ide o zriedkavé ochorenie, jeho dopad na život pacientov a ich
rodín býva zásadný. Starostlivosť o pacienta s gliómom si vyžaduje spoluprácu viacerých odborností –
neurológa, neurochirurga, rádiológa, klinického onkológa, radiačného onkológa, patológa, ale často aj
psychológa, logopéda či rehabilitačného lekára. Skúsenosti pacientov ukazujú, že po úvodnom CT
vyšetrení, magnetickej rezonancii a stanovení diagnózy mnohí nevedia, čo ich čaká ďalej, na ktoré
pracovisko sa obrátiť a kto bude koordinovať ich ďalšiu liečbu. Starostlivosť o týchto pacientov je
komplikovaná a na Slovensku nie je dostatočne koordinovaná.
Na tieto nenaplnené potreby reaguje aj nová pacientska organizácia – Slovenská neuroonkologická aliancia
pacientov (SNAP), ktorá chce pacientom pomôcť s orientáciou v systéme, ale aj budovať komunitu
pacientov a ich rodín s podobnou skúsenosťou.
Dlhá a náročná liečba
Priebeh ochorenia aj vyhliadky pacientov sa pri gliómoch výrazne líšia. Najagresívnejšia forma,
glioblastóm, tvorí takmer polovicu všetkých gliómov a medián prežívania sa pri nej pohybuje len okolo 10
až 15 mesiacov. Pri gliómoch s nízkym stupňom malignity môžu pacienti žiť desiatky rokov a majú šancu
postupne sa vrátiť späť do života. „Aj pacienti s priaznivejšou prognózou však pri gliómoch čelia dlhej a
náročnej liečbe. Keďže na Slovensku stále chýba cielená liečba nádoru, starostlivosť je postavená najmä na
operácii, chemoterapii či rádioterapii. Ide o proces, ktorý pacienta zaťažuje fyzicky aj psychicky, o to
dôležitejšie preto je, aby presne vedel, čo ho čaká v ďalších krokoch a mal u lekára a vo svojom okolí
podporu,“ hovorí MUDr. Andrea Kopániová, neurologička z II. neurologickej kliniky LF UK a UNB.
Prvé príznaky ochorenia môžu byť nenápadné, no často zahŕňajú bolesti hlavy, poruchy reči, pamäti či
hybnosti, zmeny správania alebo zraku a v mnohých prípadoch sa glióm prvýkrát prejaví epileptickým
záchvatom. Nádor zmení fyzický stav pacienta, ale aj jeho rodinný a pracovný život, obmedzí jeho
nezávislosť, naruší finančnú istotu a sociálne vzťahy. Priemerná dĺžka práceneschopnosti pacientov so
zhubným nádorom mozgu bola v roku 2023 takmer päťnásobne dlhšia než celoslovenský priemer.
Pacienti po diagnóze nevedia, čo ich čaká ďalej
„Práve pri takejto závažnej diagnóze by pacient nemal zostať sám. Na Slovensku sa však často deje opak –
po potvrdení diagnózy blúdi medzi ambulanciami, nevie, čo nasleduje, a nemá dostatok zrozumiteľných
informácií. Aj preto vznikla Slovenská neuroonkologická aliancia pacientov, ktorá chce pacientom a ich
rodinám pomôcť zorientovať sa v systéme, nájsť overené informácie a oporu v komunite ľudí s podobnou
skúsenosťou,“ hovorí MUDr. Tereza Zemešová, predsedníčka novovzniknutej Slovenskej neuroonkologickej
aliancie pacientov (SNAP).
Paradoxom je, že ani medicínske vzdelanie ešte neznamená, že sa človek po stanovení takejto diagnózy vie
v systéme automaticky zorientovať. MUDr. Tereza Zemešová, ktorá stojí za vznikom SNAP, je sama
lekárkou a zároveň pacientkou s gliómom. „Keď človek počuje diagnózu gliómu, nečelí len medicínskym
faktom, ale aj strachu, neistote a množstvu otázok. Ani ako lekárka som po stanovení diagnózy nemala
pocit, že viem. Pacient často naraz rieši liečbu, obavy o budúcnosť, výpadok z práce, psychickú záťaž
a netuší na čo má z hľadiska sociálneho zabezpečenia nárok,“ hovorí MUDr. Tereza Zemešová. SNAP už
v rámci svojich aktivít spustil webovú stránku www.neuroonko.sk . V ďalšej fáze sa chce zamerať na
distribúciu informačných letákov do neurologických ambulancií a budovanie komunity pacientov a ich
blízkych.
